ZASLAT POMOC: Po smrti dcery pomáhá stejně nemocným dětem

Kačenka se narodila v roce 2016. Své rodině dělala radost svými úsměvy jen 8 měsíců. Zemřela v důsledku nemoci zvané Spinální muskulární atrofie. Její rodiče nyní pomáhají rodinám dětí, které trpí stejnou nemocí. “Pomáháme i radou nebo možností se bavit otevřeně, sdílíme stejnou zkušenost,” říká Iva Šilhová. Jménem Kačenky bojuje se svým manželem a dobrovolníky za zdraví dalších dětí. V rámci našeho projektu ZASLAT POMOC jím s tímto rádi pomáháme.

Kačenka dětem je spolek, který vznikl v roce 2017. Začátek vaší cesty k němu se ale začal psát o rok dříve, můžete nám prosím říci něco o vaší dceři Kačence?

Narodila se v roce 2016 a ze začátku byla pohybově naprosto v pořádku. Ve třetím měsíci jí ale byla lékaři diagnostikována spinální muskulární atrofie – SMA. Na toto onemocní zemřela ve svých osmi měcících. Zemřela 23. prosince 2016, v den kdy byl v USA schválen vůbec první lék na tuto nemoc. I to je tak trochu znamení.

Co přesně je onemocnění SMA?

Ročně se s touto nemocí narodí v Česku přibližně 10 dětí. Přenašečem je ale každý 40 muž i žena. Aby se nemoc předala dítěti, musí se potkat dva rodiče, kteří jsou přenašeči genetické anomálie. U nás se po genetických testech zjistilo, že já jsem přenašeč, manžel nikoliv – šlo tak ještě o úplně ojedinělou mutaci, která způsobila Kačenčinu nemoc.

Proč jste se rozhodli založit spolek?

Když Kačenka onemocněla, měli jsme něco málo informací z nemocnice v Motole, ale obecně rodiče takto nemocných věcí neměli příliš možností, kde požádat o radu, kde informace najít. Záchranou pro nás byla Jolana Kopejsková, vedoucí rané péče, která nám od začátku diagnózy byla oporou a radila se vším. Proto jsme založili spolek, aby jsme mohli předávat dál naše zkušenosti a rady. Ze začátku jsme se zaměřili především na sbírky, abychom mohli rodinám zprostředkovat léčbu, která se už v té době začala objevovat třeba v Belgii či Německu. Lék je v Česku k dispozici až od roku 2020.

Jak ten lék funguje?

Principem této léčby je, že se pomocí virového vektoru přenese do těla pacienta gen, který je u něj porouchaný a tím se odstraní příčina obtíží. Do konce se zvažuje, že test na SMA bude zařazen do novorozeneckého screeningu, do budoucna je tak možné, že se tato nemoc bude ojedinělá. To je neuvěřitelné! Vždyť před pěti lety to bylo nemyslitelné a bylo tak málo informací. Současný vývoj přináší naději.

Jaká je náplň vaší práce nyní?

Stále jde především o shánění prostředků, sponzorů. Obrací se na nás nové a nové rodiny. S příchodem léku přestaly nově diagnostikované děti umírat, úmrtí je  ojediněle. Pokud nedošlo ke včasné diagnostice, dítě je hendikepované a vyžaduje speciální péči. Právě s tou se snažíme rodičům pomoci alespoň materiálně.

Co potřebují rodiny nejčastěji?

Často přesnídávky, pleny, pomůcky, ale i kosmetické ubrousky a jiné drogistické drobnosti. Může se to zdát jako maličkost, ale rodinám s takto nemocnými dětmi to nesmírně uleví. 

Jak náročná je péče o takto nemocné dítě?

Myslím si, že nejhorší je na tom všem psychika. U této diagnózy bohužel nikdo neví, jak se bude vyvíjet. Děti mají díky ochabujícím svalům problém s polykáním,mohou se začít dusit. Rodič musí být neustále na pozoru. Důležitá je neustálá péče – několikrát denně se s dítětem musí rehabilitovat pomocí takzvané Vojtovy metody. Ta je založena na mačkávání reflexních bodů na těle, které vysílají signály do svalstva. Pro dítě je to ale nepříjemné, často křičí. I to je pro rodiče enormní psychický tlak. 

Lze s tímto rodičům nějak pomoci?

Ano, o to se právě snažíme i vyhledáváním financování. Snažíme se jim zprostředkovat přístroje, na které by často finančně nedosáhli ve chvíli, kdy to dítě potřebuje – například odsávačky, ty stojí i dvacet tisíc korun. Dětem také pomáhají canisterapie, hipoterapie, cvičení v bazénu. Žádáme také o různé granty, přispíváme na tábory, které pořádá Kolpingova rodina. Tam jsou jim k dispozici fyzioterapeutky, které se rodinám intenzivně věnují, rodiče učí, co může dítěti pomoci, co zafunguje.

Kolik rodin je navázáno na pomoc od vašeho spolku?

Oficiálně je to dvacet rodin, ale s asi dalšími dvanácti jsme v kontaktu a máme nastavenou takovou polo spolupráci. Často si rodiče volají o radu, o pomoc, ale i jen o podporu. Jsou věci, o kterých s lékařem ani s psychologem mluvit nebudou, ale sdílená zkušenost je něco, co jim dává pocit bezpečí. Mohou se svěřit s obavami a nejistotami. Můžeme mluvit otevřeně, protože jsem si prošla tím stejným. Otázky jsou různé – jak například řešit nějaké situace, ale i jak poznat, že už se blíží konec.

Co třeba rodiče trápí?

Jak jsem řekla, s touto nemocí nikdo nikdy neví, co bude dál. Například, když se stav dítěte zhoršuje a je jasné, že bude do budoucna převoz do nemocnice nevyhnutelný, dostanou rodiče od lékaře dokument. Ten je souhlas či nesouhlas s tím, aby dítě v nemocnici případně napojili na přístroje životní podpory a nebo takové kroky nepodnikali. Tento dokument pak rodiče předávají při případném převozu do nemocnice. To je neuvěřitelně těžké rozhodnutí, které si nikdo, kdo v té situaci nebyl, nedokáže ani představit.

Kolik rodin je navázáno na pomoc od vašeho spolku? Zvažovala jste někdy, že byste se spolku věnovala na 100 % jako svému zaměstnání?

Ano, zvažovala. Denně mi práce aktuálně zabere asi dvě hodiny a to je hodně hektické. Kromě manžela se spolku ještě věnují dva další dobrovolníci a externě účetní, všichni bez nároku na honorář. Kdybych dělala tuto práci na plný úvazek, asi by to mělo pozitivní efekt. Ale mělo by to ještě další důsledek, který vidím negativně – musela bych čerpat mzdu od našeho spolku. A to prostě nechci. Chceme, aby všechny prostředky, které se nám podaří sehnat, putovaly tam, kde pomohou nejvíce – do našich rodin. 

 

Iva Šilhová 

Je jí 28 let a se svou rodinou žije na Rakovnicku. Má dva syny, kterým jsou 7 a 2 roky. V září se vrací po mateřské dovolené do svého zaměstnání, kterým je učitelka mateřské školy. Po smrti dcery v roce 2016 založili s manželem spolek Kačenka dětem, který pomáhá rodinám s dětmi trpících stejnou nemocí – Spinální muskulární atrofií.